首  页  头  条    文明聚焦  
主题活动  工作提示  精神文明建设简报   道德模范  图片新闻
文明宁波  文明创建  县市区传真
志愿服务  未成年人  我们的节日
您当前所在位置:宁波文明网 > 未成年人 > 最新消息

浙江宁波:自闭症孩子母亲“皓子妈”的积极人生

来源:宁波文明网 发表时间:2019-11-08 字体 [][打印][关闭]
更多 0

2019年4月,我市成立地铁无障碍出行爱心帮扶基地。(吴向正 摄)

工作中的皓子妈。(由本人提供)

    在甬城慈善公益圈,“皓子妈”是一个响亮的名字。她是一位自闭症(又称孤独症)孩子的母亲,20年来,她和她的家人勇敢越过生活中的荆棘坎坷,百折不挠、千辛万苦、千方百计,成功把身患重度低功能典型自闭症的男孩皓子培养成人,让他逐步融入社会。现在,皓子每天独自出门、上下班,双休日还参加各类文体活动,找到了自己的人生价值。

    “皓子妈”是一个暖人的名字——她面对困境不怨天尤人,对孩子永不言弃,透出伟大的母爱;她公开孩子患有自闭症的事实、勇敢以对,透出无限的勇气;她帮助孩子进行个性化康复,为他设计独特人生,透出深沉的理性;她热心慈善公益,帮助其他自闭症患儿进行康复训练,透出仁心奉献的情怀。

    2015年11月,皓子妈荣获“第四届宁波慈善奖最具爱心慈善服务奖”。

    皓子妈的故事令人感动。她的理念给人启迪——谁能简单地下结论,自闭症孩子及其家庭就必然没有“诗和远方”?

    勇敢面对,走出沼泽和彷徨

    皓子出生在1998年金秋十月,像其他婴儿一样,他的到来给家庭带来了满满的喜悦和希望,皓子妈的心里同样充盈着当妈妈的幸福。

    然而,短暂的喜乐过后,烦恼也跟着来了。皓子妈发现孩子有些“不一样”:2岁以前的皓子发育比较“神勇”,头比较大;没有经过“爬”的阶段,11个月大的时候,他从草席上滑下来,摸着床边自己学会了走路、学会了走楼梯;皓子一开始会说一两个字,1岁半的时候渐渐开始不说话,甚至不理人、不看人,对外界刺激没有反应……

    皓子妈心里那个急啊!她带孩子四处求医,接受脑电图、磁共振等各类检查,“恨不得撬开这个脑袋看看,究竟发生了什么。”皓子妈回忆,当时有些医生看着皓子眉清目秀的样子,再仔细研究他的脑成像,都说“这个孩子好着呢,是你这个妈有病”。

    那些年,全国范围内知晓自闭症的医生并不多。2岁半时,皓子被上海一位“见过世面”的医生诊断为重度低功能典型自闭症,医生好心地对皓子妈说:“放弃治疗吧,马上开证明给你,再生一个。”这位医生还说,他在澳洲和香港看到过一些自闭症孩子在做康复训练,但没有一个孩子的家长可以坚持4年以上。

    皓子妈不肯放弃,又马不停蹄地来到北京儿童医院,挂了200元一个的特需门诊号。一位老医生告诉她:“不管孩子是不是孤独症患者,对于患此类病症的孩子,医学上除了给予一些补脑的药或者进行高压氧舱的辅助治疗,主要还是建议走教育训练之路。”

    前路艰难,充满未知。皓子妈没有哭天喊地,她和家人一起勇敢面对,很快走出了沼泽,摆脱了彷徨。

    理性思考,为孩子设计人生

    “也许是大学里学工业会计专业的缘故,我擅长科学计算,倾向理性思考。”皓子妈说,“我们全家作了最坏的打算,但决心做最大的努力,为孩子设计精彩的人生。”

    皓子妈开始做几率分析,进行时间、精力、经费等方面的预算和配置,又对家庭成员进行了分工:妈妈负责“训练+信息收集+外交+挣钱”,爸爸负责“信息收集+挣钱+交通保障”,外婆负责全家吃饱穿暖。

    那一年,省残联在杭州开设了青苹果自闭症康复班,皓子妈将生活完全不能自理的2岁半的皓子送去全托,此举甚至连亲人都无法理解。从2002年起,皓子家开始了新的运作:给皓子选择离家近、全天训练不用亲人陪伴的机构,保证妈妈和爸爸能够正常工作,外婆能够参与帮忙。

    14岁之前,皓子基本上是在康复、培训机构度过的。皓子妈为孩子制定的康复训练计划不随大流,始终把着力点放在孩子的生活自理、适应社会等方面。当别的家长花大钱陪着孩子在全国各知名机构辗转培训时,她却按兵不动在同一机构让皓子待了10余年;当别的家长埋头对孩子进行桌面教学时,她却忙着对皓子进行生活操作训练;当别的家长急于培养孩子的学业特长时,她却把16岁皓子的特殊学校职高课程砍掉1/3,其余时间用来做志愿者,参加各种劳动实习,帮他种下一颗“自食其力”的种子;当很多家长在哀叹命运不公时,她把整个家庭抛在大众眼前,接受视频采访从不打马赛克,全家人一起勇敢地“亮相”,以此呼吁社会各界关注自闭症孩子。

    携手前行,母子俩活出精彩

    有一件事让皓子妈记忆尤其深刻:皓子17岁时,砸了人家的汽车引擎盖。有人建议皓子妈把儿子送去精神病院,可她却向单位申请了内退,用全副精力来陪伴、支持、理解、包容这个特殊的孩子。

    “这些年你无数次跌倒,我帮助你重新站起来,支持你摇摇晃晃继续向前,在你的背后牢牢托住,肯定你的感受、接住你的无力,帮助你学习正确做人、做事,锻炼规则。我让你在抱持的环境下,变得很有安全感和自信心。因为你知道有人相信自己,有人在你能力不足的时候帮助你。这样你才有底气和勇气,去大胆地思考、尝试和探索,逐渐长成一个向上、有思考、拥有梦想的年轻人。”皓子妈在日记中写道。

    “自闭症的残障跟别的残障有很大的不同,如果前期康复训练做得好,后期的上升空间巨大。”皓子妈长期关注自闭症孩子的康复工作,已经拥有了丰富的专业知识。她说,皓子就是一个很好的例子,10多年连续不断地接受同一家康复机构的训练,机构为他制订了专门的训练计划,也挖掘了他身上的优势。如数字记忆,他可以背到圆周率小数点后面275位。对数学的理解,有利于提升他的语言和逻辑能力。14岁时,皓子离开康复训练机构,进入达敏学校学习,同时坚持接触社会做义工。这样,他原先的潜能都发挥出来,眼界开阔了,与人沟通的能力日渐提高。进入职高班以后,皓子用一半的时间学习工作技能,一半的时间在爱心单位提供的工作场景中参与实践。他能跟人进行简单的交流沟通,能

    处理自己的事务,还学会了弹电子琴、游泳、制作版画。如今,皓子实现了“生活自理、情绪稳定、行为自控”的目标,这正是皓子妈认为儿子能够融入社会的“通行证”。皓子妈拿着儿子的案例向有关部门呼吁,为宁波的自闭症家庭争取到6岁以后“延长期”的康复训练补贴,帮助自闭症家庭减轻经济负担。

    “思考方式不一样,人生结果也不一样。”这是皓子妈的微信签名。多年来,皓子妈坚持自己实事求是的理念,有针对性地开展个性化康复训练,终于有了令人欣喜的收获,这也许是对一位妈妈的最大回报!

    孩子得了自闭症,是否就该放弃自己的生活,消极以待?“不!”皓子妈的回答非常坚决,“尽管孩子患病,我们做家长的依然有自己的人生,要努力活出自己的精彩,这也是为孩子树立一个榜样!”

    最近皓子妈的微信朋友圈透露了她的“潇洒”行踪:在云南大墨雨村体验“永续”生活,在黑龙江参加中俄皮划艇大会,在广州参加心智障碍者交友课题产品的设计研发,在宁波带领家长团队为13名“星宝”(自闭症孩子)实践“社交礼仪训练营”……

    母子俩携手前行,共同活出人生的精彩。

    热心公益,为“星宝”撑起绿荫

    2013年,皓子妈走上了“助人者自助”的慈善公益之路。

    “对于急剧上升的自闭症发病率,我不怕人家知道我是自闭症孩子的母亲,我只想用自己的心路历程,呼吁自闭症孩子家长放下矜持,勇敢走出心理阴霾,早日与孩子一起面对,早发现、早干预,抓住黄金期,不抛弃、不放弃,许孩子一个良好的未来。同时希望以自己微弱的力量唤醒更多的人间真爱,为‘星宝’们谋求一片绿荫,帮助他们更好地成长,最终可以走向社会。”皓子妈谈到自己参加慈善公益活动的初衷时说。

    2013年,宁波市星宝自闭症家庭支援中心刚刚成立不久,皓子妈就成为中心的义工,后来成为中心的骨干义工,主要负责对14周岁以上的自闭症孩子(简称“大龄星宝”)家庭的援助。

    在星宝中心做义工时,皓子妈发现大量康复训练机构拒收14岁以上的孩子,真正能让自闭症孩子顺利入学的学校少之又少。在培育自己孩子的过程中,她有很多的心得,也乐意与自闭症孩子家长分享。于是,2014年5月她创设了一个没有教室、没有屋顶的“星宝实践课堂”,自己编制课程,为14岁以上的自闭症孩子开展实际工作场景中的体验式教学。

    2014年以后,皓子学会了独立出行,在实习单位、特校、训练机构之间来回跑,理解能力有了提升,知识面得以扩大。2015年,皓子妈结合皓子的出行练习过程,写成了《公交练习手册》,分享给皓子的同学们。2018年,在星宝中心和宁波市公交总公司的支持下,她策划组织了“无差别公交练习”活动,实地培训家长带领孩子乘坐公交车,同时完善《心智障碍者·公交练习手册》,在《宁波慈善》等公众号上发布。据悉,今年全国心智障碍者家长组织联盟将把这本手册变成工具包,下发给全国各地的家长组织参考。

    2018年,皓子妈在媒体的支持下,成立了中国宁波网“皓子妈·星宝工作室”,以期为心智障碍者争取更多融入社会的机会。2018年11月,工作室联合多部门推出了宁波市“无障碍出行卡”,为心智障碍者出行保驾护航。此举创国内先河,全国心智障碍者家长组织联盟将把它作为范例在全国推广。

    有关人士指出,自闭症孩子家庭不是单靠资助资金,就能够使他们的日子变好,更重要的是能够给予他们更多融入社会的机会。

    “我将继续我的实践之路,进一步探索自闭症人士康复、训练、成长、长成的道路。”皓子妈表示,“希望社会各界都能了解自闭症孩子家庭的困境,尊重并接纳他们,给他们提供在包容环境里成长的机会,使自闭症孩子身上的优点得以挖掘和发挥,相信他们和其他人一样,也能为我们的世界创造价值,甚至奇迹。”(宁波日报)

相关报道:

稿源:宁波文明网 编辑:周松
 
宁波市精神文明建设指导委员会办公室主办
宁波文明网  ©版权所有
京ICP备第030140号 互联网新闻信息服务许可证号 1012010003
德阳文明网 仁化文明网 二连浩特文明网 舟山文明网 清水文明网 新乡文明网 上海奉贤文明网 武汉文明网 郑州文明网 句容文明网